Lauréate 2012 des Trophées de la recherche en éthique

Brigitte Rul

Après avoir été infirmière au centre médico-chirurgical Foch à Suresnes, puis  à l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne de 1990 à 1999, Brigitte Rul est depuis 2003 cadre infirmier dans le pôle pédiatrie de l’hôpital Raymond Poincaré (92 Garches), et membre du comité de pilotage du Groupe d’intérêt éthique du GH Paris-Île-de-France-Ouest. Titulaire d’un master 1 et 2 « Éthique, science, santé et société » et d’un master 1 de sociologie, elle est actuellement doctorante au laboratoire d’Éthique médicale et Médecine légale de l’université Paris-Descartes. Elle a publié : B. Rul, F. Carnevale, B. Estournet, M. Rudler, C. Hervé, « Tracheotomy and Children with Spinal Muscular Atrophy Type 1: Ethical considerations in the French context », Nursing Ethics, article en pré-publication, en ligne depuis février 2012 ; et également « La place des parents dans le processus décisionnel face aux limitations et arrêts des traitements actifs en pédiatrie », Revue Médecine palliative – Soins de support – Accompagnement – Éthique, Vol. 8, (22-26), février 2009.

Résumé de ses travaux

Les (subdivisées en type 1 vrai et 1 bis), sont des maladies neuromusculaires qui paralysent progressivement l’enfant, mettant en jeu son pronostic vital lors de l’atteinte des muscles respiratoires. L’ASI de type 1 vrai représente la forme la plus grave. Les enfants étant totalement paralysés et pouvant très difficilement communiquer, ils ne sont pas trachéotomisés et décèdent dans la petite enfance.

Le type 1 bis étant un peu moins sévère avec possibilité pour l’enfant de s’exprimer, les équipes médicales françaises se positionnent généralement en faveur de la trachéotomie, ce qui ne fait pas l’unanimité au niveau international. Cela soulève donc un questionnement éthique car lorsque les professionnels évaluent la vie que la trachéotomie va imposer à l’enfant ainsi qu’à sa famille, ils peuvent redouter qu’elle représente une obstination déraisonnable de soins. Mais qu’ils y soient favorables ou au contraire défavorables, ils ne peuvent décider seuls de la démarche à entreprendre et il leur est impossible d’exclure les parents du processus décisionnel.

Cadre infirmier à l’hôpital R. Poincaré de Garches, qui est le centre de référence pédiatrique des maladies neuromusculaires, j’ai particulièrement été sensible à ces questionnements dès ma première confrontation à cette situation, ce qui m’a amenée à m’engager dans un travail de recherche universitaire. J’ai porté une attention particulière aux parents de ces enfants avec deux thématiques de recherche :

– l’une sur leur vécu de la prise de décision de faire ou de ne pas faire de trachéotomie,

– l’autre sur les conséquences de la trachéotomie pour l’enfant et sa famille.

Ces thématiques m’ont paru particulièrement importantes, car elles interrogent la place dans la société de l’enfant tétraplégique, trachéotomisé et ventilo-dépendant, qui représente un degré de vulnérabilité physique et sociale paroxystique, considérablement majoré chez l’enfant qui ne peut pas, comme l’adulte, tenter de prendre sa vie en main.

Ce sujet n’étant jamais évoqué dans la presse non spécialisée, ces situations restent souvent dans l’ombre alors qu’elles représentent des vies qui ont grandement besoin de tolérance et de solidarité pour ne pas s’éteindre. Ces dernières déterminent en partie le devenir de l’enfant et favorisent ou, au contraire, empêchent la création de sa place légitime au sein de la société